Même si la démarche paraît souvent difficile, les aidants doivent savoir demander de l’aide avant de s’épuiser dans le soutien d’un proche qui a perdu son autonomie.
Près d’un conjoint sur deux d’une personne atteinte de Parkinson ou d’Alzheimer meurt le premier tant l’accompagnement quotidien est lourd. Beaucoup de sentiments et d’émotions empêchent le proche de demander un soutien extérieur. Or, savoir se ménager, c’est essentiel pour soi, mais c’est aussi se donner plus de chance d’apporter longtemps une aide de qualité à son parent ou son conjoint.
Des freins à lever
« Ma relation avec mon père a toujours été compliquée, explique Jackie, 64 ans. Maintenant que le grand âge le prive de son autonomie, je suis très présente auprès de lui pour l’aider mais aussi pour retisser un lien meilleur. Je mets un point d’honneur à le prendre en charge seule. » Dans l’engagement auprès du parent, du conjoint, de la sœur ou du frère dépendant, de nombreuses motivations entrent en jeu, comme le relève Nicole Prieur, psychothérapeute et autrice des Trahisons nécessaires (Robert Laffont): « Une trop grande bonne volonté, l’espoir d’obtenir une reconnaissance jamais obtenue ou de préserver une place privilégiée, le désir d’atténuer une culpabilité ou de se sentir fort auprès d’un mari ou d’un parent qui a longtemps été autoritaire incitent à ne pas demander d’aide extérieure », liste-t-elle. Dans le couple, donner une place à un tiers dans le logement et auprès du conjoint apparaît parfois comme inenvisageable. « Admettre la présence d’une autre personne renvoie à sa propre impuissance, aux limites de ses interventions et actions », souligne Nicole Prieur.
S’autoriser à recevoir de l’aide pour penser la future séparation
Prendre conscience de motivations souterraines permet d’avoir un regard plus lucide sur son action auprès de son proche dépendant. « Il est important de ne pas s’oublier soi-même et de prendre en compte ses propres besoins, poursuit la psychothérapeute. Il faut mesurer à quoi il est possible de renoncer pour respecter l’autre, mais aussi ce à quoi il ne faut pas renoncer pour se respecter soi-même.
Accepter ses limites et ses fragilités permet d’accepter le réel. » Certains conjoints et enfants s’emploient à « sauver » le parent dépendant dans un tête-à-tête qui devient un piège pour les deux – celui qui donne sans compter et celui qui s’en trouve redevable. « S’autoriser à recevoir l’aide de tiers permet de commencer à penser la séparation, de se préparer à la perte, précise Nicole Prieur. C’est aussi le moment de s’alléger d’éventuels contentieux, de faire le deuil de ce que l’on n’a jamais reçu de l’autre. » Le soutien apporté par l’aide à domicile se concentrera sur les soins, laissant au proche ce que lui seul peut donner au parent ou conjoint, des paroles et des gestes qui disent l’affection et les années de vie commune.